Мы приехали, уже достаточно давно, но не было интернета, чтобы отписаться в теме. Маму наградили почетным знаком «Дарящему часть себя», все было очень трогательно и эмоционально.
Конечно, была надежда на решение вопроса по снабжению лекарствами, к кому мы только не походили, от врачей до министров... вариантов нет, Прографа не будет, и персонально никто его не выдаст. Сказали решать вопросы на областном уровне, будем составлять письмо губернатору. Или искать спонсоров. Выхода нет.
Салофальк тоже не разрешили заменять на более дешевые аналоги, которые выдают по рецептам, и дозировку не снизили, все так же 6 таблеток в день. На год примерно такая дозировка. Опять подняли дозировку гормонов, потому что на отмену начали лопаться сосуды от минимального прикосновения. Сейчас пробуют снижать Майфортик, т.к. на меня одну это все таки огромное количество супрессии, вредно столько химии пить.
Через месяц сдавать опять в Инвитро все анализы на НЯК, чтоб проконтролировать динамику.

А еще, есть шанс выйти на работу, дистанционно и дома, но хоть немного полегче должно стать. На этой неделе определимся, буду работать или нет.
Вот такие новости, спасибо, что вы рядом! [Ответ]

Нина,мама довольна?)))
А салофальк в какой дозировке 250 или 500 мг ? [Ответ]

Сплюша, мама конечно довольна и смущена ))) Мужу на работе дали путевки на детей в санаторий, отправили маму с ними вчера туда отдохнуть.
Салофальк по 500 мг [Ответ]

Ого. Я глянула. Очень дорого((( и никакой дотации? [Ответ]

Сплюша, нет, никакой... Самое противное - вместо салофалька мне по рецепту выдают сульфасалазин, который мне врачи запрещают пить. Так же с Урсофальком, который покупаю сама, вместо него дают Урсодез, который тоже не использую. И еще парой препаратов.
Получается государство тратит деньги, которые летят в мусорку, я и свои так же трачу на приобретение того, что на самом деле можно употреблять внутрь. Бессмысленно и беспощадно наше государство [Ответ]

Ниночка!!!! С днем очередного рождения!!! У тебя теперь их много))))
Самое главное,чтобы подальше ушли грустные моменты жизни,а впереди маячили только хорошие перспективы!!! [Ответ]

Сплюша, спасибо, Сонечка! [Ответ]

nina-r, С днем рождения, Ниночка. Пусть этот день будет только праздником, а грустные воспоминания убегут навсегда. [Ответ]

nina-r, с Днем Рождения!
Всего самого наилучшего, а главное много-много здоровья! [Ответ]

Ниночка! С Днем рождения! Здоровья и исполнения всех самых светлых мечт!!! Присоединяюсь ко всем поздравлениям) [Ответ]

Спасибо огромное всем за поздравления! Очень приятно [Ответ]

Прошел год))) И очень приятно,что эта тема не поднимается. Понимаю,что не так все гладко,как тебе хотелось..


Нина!! С днем рождения!!!
Ты замечательная мама и дочь!!
И еще ты пример для подражания.
Будь здорова и счастлива!!
[Ответ]

Ниночка! С Днем рождения!!! Здоровья, счастья, благополучия!!!
обнимаю, всегда рада тебя слышать))) [Ответ]

Нина, с днем рождения!! Здоровья тебе, твоим близким и родным!! [Ответ]

Соня, перевела с карты ****2065.
Игорю поскорее поправиться, Нине и всей семье - держаться!
Всем здоровья! [Ответ]

Сплюша, Сегодня утром немного перевела тебе для Нины. [Ответ]

Игорь умер [Ответ]

Сплюша, перевела с карты ***8449

Нине и ее семье мои соболезнования. [Ответ]

Боже....за что столько испытаний их семье...сил и терпения, даже не знаю что еще написать... [Ответ]

Сообщение от Fenista:
Игорь умер

Да что ж такое... [Ответ]

Мои соболезнования.
Ниночка, держись. [Ответ]

Искренние соболезнования. [Ответ]

Нина держитесь, соболезную. [Ответ]

соболезную... [Ответ]

Нине и ее семье мои соболезнования. [Ответ]

соболезную, искренне жаль [Ответ]

Соня, посмотри личку, пожалуйста [Ответ]

Искренние соболезнования. [Ответ]

Боже, Нина... Мои соболезнования...
Пишу и плАчу [Ответ]

Мои соболезнования. Царство Небесное + [Ответ]