Ну ничего себе ошибочка, сколько времени потеряно((( Очень надеюсь, что теперь будет назначено верное лечение, которое обязательно поможет Нине
[Ответ]
Fenista 16:58 20.01.2013
От исправления первоначального диагноза сейчас много не изменится. На билирубин, кровотечения и селезенку это не повлияет. Правильный диагноз мог ее спасти изначально, много лет назад.
[Ответ]
heilinn 17:42 20.01.2013
Fenista, а сейчас что врачи решили делать? В связи с новым диагнозом.
[Ответ]
superTigra 20:37 20.01.2013
Fenista, ничего себе (((((( вот у нас медицина....
Нинуль, крепись!
[Ответ]
Natasha K 23:27 20.01.2013
Ниночка, сил тебе иного-ного! Пиши как только хочется чтоб читали! Мы очень ждем твоих сообщений
[Ответ]
Fenista 10:39 21.01.2013
Нинуля и писать особо не в силах. Сильно чешется. Говорит изнутри всё горит. И безконечно хочется спать. Успокаительные и снотворные ей нельзя.
[Ответ]
Ируша 10:51 21.01.2013
Час от часу не легче!а как же гистология??????? бедная наша девочка,это ж сколько надо терпения!сил тебе,Нинулечка!!!!!!!!!!!
[Ответ]
be_be 11:41 21.01.2013
Ируша, а у вас уже была операция, или вы только на очереди?
[Ответ]
Alex_Neo 13:22 21.01.2013
Fenista, простите, пожалуйста. называется Нильсона-Коновалова или Вильсона-Коновалова?
[Ответ]
Fenista 14:11 21.01.2013
Сообщение от Alex_Neo: Fenista, простите, пожалуйста. называется Нильсона-Коновалова или Вильсона-Коновалова?
Сообщение от heilinn: Fenista, а сейчас что врачи решили делать? В связи с новым диагнозом.
пока ничего нового.
на итог разница диагнозов не влияет.
С трансплантантом всё нормально. У неё хрупкие вены в желудке, от чего кровотечения, селезёнка раздута, от чего не хватает гемоглобина, белка и т.п., и стент один забился, от чего билирубин фигачит.
[Ответ]
Ируша 07:41 22.01.2013
be_be, приятно,что помните,мне сделали 4 месяца назад,Слава Богу и брали гистологию,чтобы подтвердить диагноз,но Вильсона мне делали анализ до операции,так как похожи симптомы у этих заболеваний,но при аутоиммунке гормоны выравнивают некоторые показатели сразу,а у Нины я помню этого не было,что и должно было еще тогда давно при установке диагноза насторожить,но у нас так часто врачи парятся,по себе в других моментах знаю...жаль,конечно,что так...дай Бог Нинуле терпения!
[Ответ]
Сообщение от Ируша: be_be, приятно,что помните,мне сделали 4 месяца назад,Слава Богу и брали гистологию,чтобы подтвердить диагноз,но Вильсона мне делали анализ до операции,так как похожи симптомы у этих заболеваний,но при аутоиммунке гормоны выравнивают некоторые показатели сразу,а у Нины я помню этого не было,что и должно было еще тогда давно при установке диагноза насторожить,но у нас так часто врачи парятся,по себе в других моментах знаю...жаль,конечно,что так...дай Бог Нинуле терпения!
Когда всё только началось, наши воронежские врачи ей говорили, что аутоимунных процессов скорее всего нет, но снимать ранее поставленный диагноз попросту не решились.
[Ответ]
Сообщение от Fenista:
Когда всё только началось, наши воронежские врачи ей говорили, что аутоимунных процессов скорее всего нет, но снимать ранее поставленный диагноз попросту не решились.
Е-мое, ну как же так. Ох уж эти нерешительные врачи, боящиеся оспаривать диагнозы. ((
[Ответ]
Глафира_Грушина 21:24 22.01.2013
Доктора Хауса на них нет( Там была серия про эту болезнь(
Однажды осел упал в колодец и стал громко вопить, призывая на помощь. На его крики прибежал хозяин ослика и развел руками - ведь вытащить ослика из колодца было невозможно.
Тогда хозяин рассудил так: «Осел мой уже стар, и ему недолго осталось, а я все равно хотел купить нового молодого осла. Этот колодец уже совсем высох, и я уже давно хотел его засыпать и вырыть новый. Так почему бы сразу не убить двух зайцев – засыплю ка я старый колодец, да и ослика заодно закопаю».
Недолго думая, он пригласил своих соседей - все дружно взялись за лопаты и стали бросать землю в колодец. Осел сразу же понял, что к чему и начал громко вопить, но люди не обращали внимание на его вопли и молча продолжали бросать землю в колодец.
Однако, очень скоро ослик замолчал. Когда хозяин заглянули в колодец, он увидел следующую картину - каждый кусок земли, который падал на спину ослика, он стряхивал и приминал ногами. Через некоторое время, к всеобщему удивлению, ослик оказался наверху и выпрыгнул из колодца! Так вот…
... Нина,в твоей жизни было много всяких неприятностей, и в будущем жизнь будет посылать тебе все новые и новые. И всякий раз, когда на тебя упадет очередной ком, помни, что ты можешь стряхнуть его и именно благодаря этому кому, подняться немного выше. Таким образом, ты постепенно сможешь выбраться из самого глубокого колодца.
Не буду я тебе писать про кулачки и про прочие "держись",я просто думаю о тебе.
[Ответ]
Глафира_Грушина 09:19 24.01.2013
Нина! очень хочется тебя поддержать лично.Буду во вторник-среду у тебя.
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,
По прежнему тебе сил сил сил!!!!!
Хочешь книжку тебе какуюнить привезу????
[Ответ]
Собрали денег.Если вдруг у кого есть возможность,можно Нине на карточку сбера перевести.Курьер доставит в НИИ трансплонталогии,Нина будет оплачивать на месте.с карточки.
[Ответ]
Собрали денег.Если вдруг у кого есть возможность,можно Нине на карточку сбера перевести.Курьер доставит в НИИ трансплонталогии,Нина будет оплачивать на месте.с карточки.
Да уж(( но может теперь то все наладится(( ну сколько можно то(( а кто ответит блин за такие диагнозы(
[Ответ]
Fenista 14:33 25.01.2013
Дак исход все равно такой. Мы подробно это обсуждали. Там лечение одинаковое. Вернее не лечение, просто максимальное поддержание печени, чтоб подольше птянула.
[Ответ]
Иля 13:45 26.01.2013
Нина,сил и здоровья тебе! Помогла немножко
[Ответ]
Ируша 15:39 26.01.2013
Опять что то тихо долго(((( как,Нинуля,Викуль?
[Ответ]
Fenista 20:49 26.01.2013
Значится так. Молчали потому что мама пока не знала. Сегодня мама узнала. И теперь и с вами делимся.
Нас ждет повторная пересадка. Нину уже поставили в экстренный список. Операция сложная, восстанавливаться тяжело. Верим в хороший исход и молимся. Она уже такой путь прошла! Девочка сильная, крепкая!
Теперь печень только трупную ждать.
[Ответ]
Fenista 20:53 26.01.2013
А теперь подробнее.
У Нины дисфункция, т.е. Транстлантант так и не начал работать положенным образом. Анализы все хуже. С этой печенью она долго не протянет.
Отсюда решение отправить на повторную пересадку.
[Ответ]
Fenista 20:54 26.01.2013
Ируша, теперь оперировать будут тамже, где и тебя. Документы уже переданы. Теперь только ждать.
[Ответ]