Ребята , нужна помощь , даже скорее информация , у знакомой у ребенка целиакия
(Целиакия — болезнь пищеварительного тракта, повреждающая тонкую кишку и связанная с потреблением пищевых веществ из пищи. Люди, страдающие целиакией, не переносят белок, называемый глютеном, который найден в зернах пшеницы, ржи, ячменя, а также, возможно, овса. Когда такой человек ест пищу, содержащую глютен, его иммунная система отвечает повреждением тонкой кишки. Специальные, напоминающие по форме палец выступы на внутренней поверхности тонкой кишки, называемые ворсинками, исчезают. Питательные вещества из пищи попадают в кровь через эти ворсинки; без ворсинок человек истощается независимо от количества съеденной пищи. )
Ребенку 12 лет , мать одиночка .... отец мент (и этим все сказано) , выбили пенсию по инвалидности ..... 4 тыс руб ..... что хватает на две пачки специальных печений .....По инстанциям прошлись по всем ..... ноль эмоций (инстанции вплоть до президента) Воронежские врачи разводят руками , мол знаем , но не можем ничего сделать .... прошла информация , что в Питере есть клиника где занимаются этой проблемой ,но попасть туда нереально
Буду очень благодарен за любую информацию , тем паче надеюсь на наших питерских друзей ..... [Ответ]

sl, а может быть деньги пособирать?
Если что, я много не обещаю, но тыщёнку дам... [Ответ]

Васо, Денег не надо....... нужна информация ,денег и так наберем...
Доктора Хауса тоже не предлагать.... и думаю пост*****ся можно и в других темах [Ответ]

А в соответствующем разделе уже создали тему?

С уважением, Homer S. M.D., эсквайр [Ответ]

sl, ну как знаешь... [Ответ]

Homer S., Нет , соболезнования не принимаем ..... нужна просто информация [Ответ]

Васо, и на том спасибо [Ответ]

в Воронеже действительно такого не делают
Однако вроде как есть клиника в Липецке, уточню завтра. [Ответ]

sl, это генетическое заболевание. Его невозможно вылечить, диета на всю жизнь, глютеин для такого человека - яд. Осложнения связаны с неусвоением питательных веществ (в случае не соблюдения диеты)

У подруги, тоже кстати мать одиночка, один ребенок такой. В принципе никаких пособий не положено, даже 500 руб. которые дают аллергикам - ему не дали. Так что вашим повезло - получает пособие как инвалид.
И насколько я знаю в педиатрическую академию или еще куда-то госпитализируют только для постановки правильного диагноза и всяких анализов. Но еще уточню на форуме питерских родителей. [Ответ]

madamka, да это понятно что диета на всю жизнь , просто для развития ребенка нужно компетентное лечение , правильный подбор лекарственных средств
Alex Klimov, буду очень признателен [Ответ]

sl, ок, поняла. Узнаю у каких гастроэнтерологов наблюдаются люди и где.

Только в своем городе все ж надежней специалиста иметь , надо искать. У нас культурная барышня Saule - модератор мед. раздела бвф, возможно посоветует хор. специалистов. [Ответ]

sl, у меня в "Парусе надежды" были дети с таким диагнозом. Лечились и у воронежских специалистов, и периодически в Москве.
Я завтра забегу в "Парус", постараюсь чего-нибудь конкретное узнать у коллег.
ПС: кстати, твои знакомые не получают помощь в "Парусе"?
ППС: создай тему в разделе "Медицина". Может быть, кто-нибудь из врачей что-нибудь подскажет. [Ответ]

sl, посмотри пока эту ссылку - http://www.nczd.ru/
В перечне показаний для госпитализации есть целиакия:
"Гастроэнтерологическое отделение с гепатологической группой – хронический гастродуоденит; холецистит; дискинезия желчевыводящих путей; желчнокаменная болезнь; воспалительные заболевания кишечника: болезнь Крона, неспецифический язвенный колит, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки; хронические запоры; целиакия; дисахаридазная недостаточность; энзимопатии; функциональные нарушения желудочно-кишечного тракта; хронические вирусные гепатиты; аутоиммунный гепатит; цирроз печени; гликогеновая болезнь; атрезия желчевыводящих путей; болезнь Вильсона; болезнь Гоше; метаболитное заболевание; гемолитические анемии; тромбоцитопении; лейкоз в ремиссии." [Ответ]

Saule,
madamka,
спасибо , будем пробовать ..... [Ответ]

sl, да как бы и не за что
В Врн обратитесь в центр реабилитации детей и подростков "Парус надежды" (Плехановская, 10а, тел. регистратуры 55-09-55). Ребенок будет там бесплатную помощь получать.
Возникнут вопросы по "Парусу" - пиши в личку. [Ответ]

Saule,спасибо , обратимся ежели что ,но уже хоть чтото ,еще раз спасибо ,но боюсь в врн нифига нет [Ответ]

sl, имхо, ты неправ. Если есть возможность получить бесплатную помощь в родном городе, зачем от нее отказываться? [Ответ]

к сожалению, пока ничего не узнал [Ответ]

У меня пока тоже нет никакой особенной информации.

Раз в год госпитализируют в обычные детские больницы причем не для обследования, а "для наблюдения" (анализы) Для уточнения диагноза сдают анализы в платных клиниках, по собственной инициативе, за свои собств. деньги (один стоит 1.5 - 2.5 тыс, в зависимости от мед.центра)

Лечение - препараты для улучшения пищеварения типа креона, бификола и витамины. При этом раз в три месяца узи+ биохимический анализ крови+ копрограмма.

И диета... Все сладости-вкусности самодельные из гречневой, кукурузной, ржаной и тп. муки - рецептами обмениваются в инете. [Ответ]