Добрый день!
Буду очень признательна если по этой теме и все что с ней связано Вы дадите дельные советы, рекомендации или просто поделитесь опытом. У меня много других вопросов которые связаны с заболеванием почек, их лечения, гемодиализа, трансплантологии и др..
Никак не могу найти примерное 7 дневное меню для "гемодиализников" . Кто-нибудь может подсказать где искать? И в каких продуктах мало фосфора?
Заранее всем благодарна!
[Ответ]
Дать советы и рекомендации просто "по гемодиализу" невозможно. Для этого нужно книгу написать. Вы задавали вопросы лечащему врачу, но ответа не получили? Тогда стоит рассказать, какова причина ХПН. Гломерулонефрит, сахарный диабет? Возраст пациента? Рост и масса тела? Когда начат диализ и по какой схеме проводится? Уровень артериального давления, лабораторные показатели тоже интересны (гемоглобина, калия и креатинина, общего белка, паратгормона и кальция). Это только чтобы про диету что-то ответить. А так - гугл, как коллега и написал.
[Ответ]
Babuleok 19:51 12.01.2014
Сообщение от vrn_doc:
Дать советы и рекомендации просто "по гемодиализу" невозможно. Для этого нужно книгу написать. Вы задавали вопросы лечащему врачу, но ответа не получили? Тогда стоит рассказать, какова причина ХПН. Гломерулонефрит, сахарный диабет? Возраст пациента? Рост и масса тела? Когда начат диализ и по какой схеме проводится? Уровень артериального давления, лабораторные показатели тоже интересны (гемоглобина, калия и креатинина, общего белка, паратгормона и кальция). Это только чтобы про диету что-то ответить. А так - гугл, как коллега и написал.
У нас не совсем типичный случай. В выписке из клиники нефрологии имени Е.М.Тареева диагноз на 14 строчек. Основной антифосфолипидный синдром.
Диагноз: Первичный антифосфолипидный синдром с поражением почек (неокклюзирующий посттромботический стеноз левой почечной артерии, тромботическая микроангиопатия).
Мультигенная форма тромбофилии(гомозиготная мутация гена MTHFR, гетерозиготная мутация гена фибриногена). Гипергомоцистеинемия. ...
Возраст 43 года, вес 120 кг.
Диализ начат с 17 декабря 2013г. Резкий гемолиз.
Показатели которые 02.01.14г. такие:
креатинин 1 280
гемоглабин 75
фосфор 3,1 ммоль/л
паратгормон, пг/мл 368
кальций вроде в пределах нормы.
Все показатели смогу узнать завтра. Только в пятницу взяли анализы. Попали в больницу в праздники (.
Впервые диагноз мужу был поставлен в 2009г. Состояние удалось застабилизировать и контролировать вплоть до декабря 2013. Уровень креатинина держался на 360-380. Так и жили придерживаясь диеты №7. Из препаратов на протяжении крайних трех лет без перерывов (до этого назначений было больше и некоторые другие, но смысл тотже):
Вессел Дуе Ф по 250 ЛЕ
Лозап
Норваск
Моноприл
Метопролол
Фолиевая кислота
Трайкор
Аллопуринол
Ухудшение состояния произошло резко. Показатели на 16.12.2013г. креатинина 1 886
Теперь понимаю что наивно было думать о том что контролируем ситуацию. Оказались не готовы к такому развитию.
Я пока не разобралась что такое схема по которой проводится диализ? Но со слов мужа снимают 450; Гепарин - 2,5 м. (Честно говоря вообще не знаю о чем последнее предложение написала.) И три раза в неделю по 4, 5 часа.
Надеюсь я смогла ответить Вам и Вы сможете мне подсказать что-нибудь по диете.
Спасибо за отзывчивость ) !
[Ответ]
Авгур, спасибо большое! Хорошие ссылки. Я их не находила еще. Наверное в поиске не так инфу запрашивала. Спасибо! буду дальше искать. Информации в нете очень много. Но как то всё больше общими фразами и одно и тоже. Иногда она противоречит. Очень сложно разобраться где правда? Кроме того я не медик и трудно понять из чего складывается формула расчетов, какие на самом деле можно продукты при гемодиализе. Понимаю что все индивидуально. Но наверняка диетологи не каждый раз книгу пишут пока меню составляют для каждого пациента. Есть же таблицы в каких продуктах фосфор, калий. железо и т.д. и т.п.. Сколько содержания того или другого в 100 граммах нужного показателя. Чтобы уже или исключить или наоборот добавить в рацион.
"Энергоценность диеты 2000-2800 ккал обеспечивается, в основном, за счет жиров (120-130г) и углеводов (230-380г). Соль добавляют в количестве 2-5г." Из чего ?
[Ответ]
Babuleok, мне кажется, Вам стоит разместить вопрос вот на этом форуме http://forums.rusmedserv.com/ , причем в разделе Гематология и трансфузиология. Модератор (dr.Vad) очень грамотный врач и про антифосфолипидный синдром и гомоцистеинемию знает многое, в т.ч. и про тромбозы почечных артерий. Нефрологи тоже подключатся, я думаю.
На этом форуме Вы вряд ли получите что-то, кроме общих ответов, поскольку ситуация действительно нестандартная (не только для форума, но и вообще для воронежских врачей) Многое, в т.ч. и диета, зависит от основного заболевания.
[Ответ]
Babuleok 21:50 14.01.2014
Сообщение от vrn_doc: Babuleok, мне кажется, Вам стоит разместить вопрос вот на этом форуме http://forums.rusmedserv.com/ , причем в разделе Гематология и трансфузиология. Модератор (dr.Vad) очень грамотный врач и про антифосфолипидный синдром и гомоцистеинемию знает многое, в т.ч. и про тромбозы почечных артерий. Нефрологи тоже подключатся, я думаю.
На этом форуме Вы вряд ли получите что-то, кроме общих ответов, поскольку ситуация действительно нестандартная (не только для форума, но и вообще для воронежских врачей) Многое, в т.ч. и диета, зависит от основного заболевания.
vrn_doc, спасибо Вам большое за направление. Сегодня зарегистрировалась на этом форуме и создала и там тему. Задала в ней вопросы Вадиму Валерьевичу.
Надеюсь получить ответы и рекомендации по дальнейшим действиям.
Сейчас тупо собираю информацию из которой буду делать выводы и искать выход. Вчера отправила запрос в клинику Шарите (Германия) http://translate.yandex.ru/translate...ng=de-ru&ui=ru.
Пока тишина. Не хотела через посредников просто зашла на сайт и отправила заявку.
Мужа завтра выписывают. Креатинин пока не падает, а вот гемоглобин лезет вниз (. Фосфор большой. Назначили ренагель. Не знаю где купить.
Но теперь будем ездить на диализ только. К моменту когда креатинин будет хотя бы 600, хочу понимать куда с ним ехать и где искать помощь?
[Ответ]
Babuleok 21:53 14.01.2014
Только что получила ответ:
"К сожалению, Вы обратились не в тот раздел - АФС занимаются ревматологи, тромбозами на его фоне - сосудистые хирурги, рекомендую обратиться в клинику Тареева, раз он там уже лечился, а местных специалистов не хватает."
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
[Ответ]
Babuleok 08:13 15.01.2014
Авгур, спасибо Вам большое!!! Очень хорошие ссылки. Грамотные. Я очень много времени тупила, а так и не находила то что мне было нужно. Теперь думаю справлюсь.
Кроме всего хочу поделиться еще одной информацией. Я на сайте немецкой клиники наткнулась на раздел по питанию где уже есть огромный перечень рецептов, с уже просчитанными показателями белка, фосфора и т.д. Вплоть до того как это приготовить. Некоторые рецепты и без этих подсчетов. Но таких мало. И очень разнообразное меню, от десертов до посезонному распределению продуктов. http://translate.yandex.net/tr-url/d...pte/Suchen.php
Может тоже кому пригодится.
Только у меня на компе стоит программа гугл. Переводит с любого языка страницы автоматически. Если такой программы нет, информация будет на немецком.
[Ответ]
vrn_doc 13:12 15.01.2014
Сообщение от Babuleok:
Только что получила ответ:
"К сожалению, Вы обратились не в тот раздел - АФС занимаются ревматологи, тромбозами на его фоне - сосудистые хирурги, рекомендую обратиться в клинику Тареева, раз он там уже лечился, а местных специалистов не хватает."
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Извините за неправильную "наводку" Он консультирует по проблемам АФС много, но, видимо, в основном по диагностике, а не по лечению. Удачи!
[Ответ]
Babuleok 21:05 15.01.2014
Сообщение от vrn_doc:
Извините за неправильную "наводку" Он консультирует по проблемам АФС много, но, видимо, в основном по диагностике, а не по лечению. Удачи!
Да что Вы! Спасибо Вам большое! Огромное+человеческое! Я просто поделилась ответом который получила. На войне все средства хороши). Может быть кто то еще ответит. Ведь иногда не знаешь откуда "стрельнет".
Я в таких случаях всегда говорю что отрицательный результат - это тоже результат. Хорошо что сразу ответ получила. Люди не стали в заблуждение вводить. И им спасибо за это!
А вообще уже только за то что с кем то можешь поделиться и получить поддержку и помощь, много позитива. Не чувствуешь себя одиноко с проблемой один на один. )
[Ответ]
Babuleok 08:27 03.02.2014
Всем добрый день!
Хочу поделиться информацией для тех кому это нужно. Сразу прошу не принимать информацию в качестве рекламы каких то сайтов и модераторов прошу не удалять ссылки которые буду размещать в этой теме. Если Вам или Вашему близкому человеку пришлось столкнуться с диализом, это не повод унывать или опускать руки! Нужно просто начать жить по другому! И никакого коллапса в этом нет ).
У нас у всех есть право жить! питаться как нам хочется, ездить куда нам вздумается, работать в меру своих сил и возможностей и зарабатывать достойно, получать квалифицированную мед.помощь...не надеясь на заботу со стороны государства и не переплачивая посредникам.
Нашла сайт на котором можно без помощи каких то там туроператоров найти и списаться с любой клиникой мира, где Вы сможете провести процедуру гемодиализа если соберетесь в путешествие. : http://www.globaldialysis.com/
На этом сайте есть много очень нужной и полезной информации по многим разным темам касающихся жизни для таких как мы ), обычных людей. которых не надо жалеть, а надо дать возможность просто жить по другому.
Если хотите безпрепятственно получать информацию с любого языка мира, вам надо скачать в интернете (это бесплатно!)программу гугл-переводчик, и ваш компьютер в автоматическом режиме будет переводить любую страницу, любого сайта которую Вы захотите прочитать.
Я буду и дальше делиться с Вами информацией, которую удастся раскопать. Может это кому то сможет помочь!
Я же столкнулась с проблемой, что "выплывать" человек который нуждается в диализе может только сам.
Литература по питанию выдается врачом , ксерится как какая-нибудь редчайшая книга, и возвращается доктору так как купить её нигде нельзя. Диетолога, который бы смог разработать диету, индивидуально согласно вашим показателям анализов, попросту нет! А в отделениях наших больниц вообще о существовании диеты №7 или тем более №7 Г, никто и не слышал. Как разобраться людям, которым вообще не понятно что такое белок или углеводы? как правильно рассчитать потребление этих продуктов в сутки? Где и за сколько купить ренагель чтобы снизить фосфор? и много других вопросов ответы на которые передаются средствами цыганского радио.
Ребята! Давайте делиться информацией!
[Ответ]
Сообщение от Ina:
Здесь были уже? Один из лучших ресурсов по теме)), и зайдите на форум там)). Удачи http://www.dr-denisov.ru/
Ina, спасибо огромное!
Да, сайт толковый. На него вышла на самый первый когда в "мясорубку" попали. Всем рекомендую!!!
На этом сайте много полезного узнаю, хотя и не регистрировалась.
Спасибо!
[Ответ]
Babuleok 07:09 15.04.2014
Вернулась на тему чтобы написать. Прочитала своё крайнее письмо и опешила. "Всем рекомендую" это я про сайт конечно же! Боже избавь от любых "мясорубок"! Простите меня пожалуйста, видно писала второпях.
Надо бы перечитать самой чего я здесь пишу)
А вопрос хотела поднять вот какой:
какая разница между аппаратами ARTIS и FRESENIUS 5008 S ? Технические характеристики у каждого мне более-менее понятны. Интернет щедро делится информацией.
Всё познается в сравнении. Может у кого есть опыт? Поделитесь.
[Ответ]
